Qu'est ce que le SOPK et qu'est ce qu'il n'est pas ?

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est une condition hormonale souvent mal comprise, entourée de mythes et de confusions. Cet article vise à clarifier ce qu’est le SOPK et ce qu’il n’est pas, afin de mieux informer, soutenir et déstigmatiser.

Ce qu'est le SOPK :

Un syndrome endocrinien,

hétérogène, caractérisé par la combinaison variable entre : des troubles de l’ovulation et/ou une hyperandrogénie clinique ou biologique et/ou une morphologie ovarienne dite polykystique.

Pour faire plus simple, c’est un déséquilibre hormonal souvent caractérisé par :

• une production excessive d’androgènes, les hormones dites « masculines » ;

• des dysfonctionnements ovariens : absence de règles, règles irrégulières, trop courtes ou trop longues ;

• au moins 15 à 20 « kystes »* visibles à l’échographie.

  
  

* En réalité, il ne s’agit pas de kystes mais de follicules immatures.

Ces trois observations cliniques constituent les critères de Rotterdam. Lorsqu’un professionnel de santé souhaite poser le diagnostic du SOPK, après avoir écarté toutes les autres causes possibles, il vérifie si vous présentez une combinaison d’au moins deux de ces critères. Nous en parlons plus en détail dans le prochain post Les diagnostics du SOPK.

Un syndrome domino,

Le dérèglement hormonal du SOPK peut également interagir avec l’insuline, la leptine et d’autres régulateurs métaboliques, créant un effet domino qui se répercute sur la peau, le poids, la fertilité et l’humeur. Il ne s’agit donc pas d’un simple trouble gynécologique, mais d’un syndrome endocrinien aux multiples facettes.

L’insuline joue un rôle clé via l’insulinorésistance, très fréquente chez les personnes atteintes de SOPK. Cette résistance conduit à un hyperinsulinisme compensatoire qui stimule directement la production d’androgènes par les ovaires et réduit la synthèse de SHBG (une protéine qui se lie aux hormones pour les réguler), augmentant ainsi la fraction d’androgènes utilisable par les tissus.

Ce mécanisme conduit aux symptômes visibles d’hyperandrogénie : hirsutisme, acné, répartition des graisses de manière dite « masculine », etc.

Un syndrome hétérogène, des symptômes variés.

Vous l’avez déjà lu plusieurs fois : le SOPK est un syndrome hétérogène, propre à chacun. Il se manifeste différemment selon les individus. Règles irrégulières, acné, chute de cheveux, pilosité excessive, prise de poids, fatigue chronique, troubles de la fertilité… chaque personne vit le SOPK différemment, et certains symptômes peuvent être invisibles ou fluctuants.

Une condition chronique

Le SOPK ne disparaît pas avec l’âge, mais ses manifestations peuvent évoluer. Il nécessite un suivi à long terme, avec une attention particulière à la santé métabolique, hormonale, cardiovasculaire et mentale.

Ce que le SOPK n'est pas

"Juste" des kystes

Le terme « polykystique » est trompeur et contribue à une mauvaise compréhension du syndrome. Contrairement à ce que suggère son nom, les ovaires polykystiques ne contiennent pas de kystes au sens pathologique du terme. Il s’agit de follicules immatures, de petits sacs contenant des ovules qui n’ont pas atteint leur pleine maturation et qui s’accumulent dans les ovaires. Ils sont visibles à l’échographie, et ce qui est déterminant, c’est leur nombre (souvent >20, mais ce seuil évolue).

Ces follicules immatures, à l’inverse d’un véritable kyste ovarien, ne sont ni dangereux ni douloureux en eux-mêmes. Les douleurs ressenties en cas de SOPK proviennent d’autres facteurs (SPM, inflammation, etc.).

Cette confusion sémantique peut retarder le diagnostic ou induire en erreur, en focalisant l’attention sur l’imagerie plutôt que sur les symptômes hormonaux et métaboliques. Comme vu plus haut, il existe trois critères diagnostiques : on peut donc vivre avec un SOPK sans jamais avoir des ovaires « polykystiques ».

Ce n’est pas une condamnation à l’infertilité

Bien que le SOPK puisse compliquer la conception, de nombreuses personnes atteintes ont des enfants, parfois avec un accompagnement médical ou des ajustements de mode de vie et parfois sans aucune aide. Il n'est pas rare que des maman découvrent bien après leur grossesse qu'elles sont atteintes du SOPK.

Le syndrome n’empêche pas l’ovulation, il la rend simplement plus irrégulière ou moins prévisible. Avec un suivi adapté, une meilleure compréhension de son cycle, et parfois un soutien médical ciblé, les chances de grossesse restent très bonnes. Beaucoup découvrent même qu’une fois l’ovulation rétablie suite à un accompagnement naturel, la fertilité revient aussitôt.

Ce n’est pas une conséquence de mauvaises habitudes de vie :

Malheureusement, certains professionnels de santé ont encore tendance à faire peser sur les patientes la responsabilité du SOPK. On entend trop souvent des personnes concernées raconter qu’on leur a affirmé qu’il suffisait de « faire un effort », de perdre du poids, de faire du sport ou de manger plus de légumes pour que tout rentre dans l’ordre.

Ce genre de discours est non seulement culpabilisant, mais aussi scientifiquement infondé. Oui, certaines habitudes de vie peuvent influencer les symptômes du SOPK. Mais même avec une alimentation adaptée et une activité physique régulière, le SOPK reste un trouble aux racines biologiques complexes, souvent liées à des facteurs génétiques et environnementaux. Ce n’est pas une question de volonté.

En d’autres termes, et c’est essentiel de le répéter haut et fort, CE N’EST PAS DE VOTRE FAUTE.

Ce n’est pas une atteinte rare :

Le SOPK est fréquent, mais encore trop souvent sous-diagnostiqué ou mal interprété, en raison de croyances et de préjugés profondément ancrés.

Certains parlent de « maladie du siècle », au même titre que le TDAH ou le TSA, dont la visibilité a augmenté grâce aux réseaux sociaux. C’est un débat immense, mais une chose est sûre : cette exposition accrue a permis de montrer que le SOPK n’est ni rare ni marginal. Nous ne sommes pas seul(e)s.

De plus, des facteurs sociaux et environnementaux semblent contribuer à l’augmentation du syndrome, un sujet que nous aborderons dans un prochain post.

Ce n’est pas une identité unique

Nous avons déjà abordé ce sujet dans ce post et dans le précédent, donc je ne vais pas m’y attarder davantage. Vous l’aurez compris : il existe autant de façons de vivre le SOPK qu’il existe de personnes concernées. Les manifestations varient énormément d’une personne à l’autre, et c’est précisément pour cela qu’il est simpliste de croire qu’il n’existe qu’une seule approche ou un seul traitement valable pour tout le monde.

Pourquoi est-ce important d’en parler ?

Pour briser les tabous, améliorer le diagnostic et adapter les soins. Mais aussi parce que le SOPK est souvent vécu dans le silence, la honte ou l’incompréhension. Il peut affecter l’estime de soi, les relations sociales, la vie professionnelle. Trop de personnes se heurtent à des discours culpabilisants ou à des soins inadaptés. Reconnaître cette réalité, c’est aussi reconnaître les biais médicaux, les inégalités d’accès aux soins et la nécessité d’une médecine plus humaine, plus inclusive, plus à l’écoute.

Pour conclure

Le SOPK est une réalité vécue par des millions de personnes dans le monde. En déconstruisant les idées reçues et en valorisant une approche inclusive et informée, nous pouvons mieux accompagner celles et ceux qui en sont atteints avec respect, écoute et solidarité.

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J'espère que ce poste aura pu t'aider à mieux comprendre le SOPK et à déconstruire quelques préjugés !

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Notre favori :

Sources

• Jamin C. Le syndrome des ovaires polykystiques – Recommandations 2024. Gynazur.

• SAGEO Santé. Protocole SOPK – Critères de Rotterdam. 2023.

• Fréquence Médicale. Syndrome des ovaires polykystiques : nouvelles recommandations de prise en charge. 2023.

• Le Quotidien du Médecin. SOPK : une prise en charge plus pragmatique. 2025.

• Société Suisse d’Endocrinologie et Diabétologie – Recommandations cliniques (basées sur Rotterdam & AE-PCOS).

• Christ JP, Cedars MI. Current Guidelines for Diagnosing PCOS. Diagnostics. 2023;13(6):1113.

• Joham AE, Norman RJ, Stener-Victorin E, et al. Polycystic ovary syndrome. Lancet Diabetes Endocrinol. 2022;10(9):668–680.